Karoliina Ahonen on tehnyt koko 15-vuotisen uransa töitä mielenterveysjärjestöissä. Hän on kehittänyt ja vaikuttanut, ja nähnyt samalla läheltä mielen sairauksien kirjon.
Suomalainen mielenterveyden palvelujärjestelmä toimii niin, että osa ihmisistä pääsee lääkäriin ja terapiaan, saa avun ja toipuu. Ne, jotka putoavat yhteiskunnan tarjoaman turvaverkon läpi, päätyvät usein mielenterveysjärjestöjen huomaan. Riittävän hyvä elämä saattaa rakentua päivätoiminnan ja vertaistuen varaan.
Ja sitten on olemassa iso joukko ihmisiä, jotka katoavat kaiken tuen ulottumattomiin. Heillä saattaa olla diagnoosi, eläkepaperi ja lääkitys, joillakin on asunto, toisilla ei. Kukaan ei tiedä. Kaikkein vakavimmin sairaista ja eniten apua tarvitsevista ei yksikään viranomainen tai auttava taho ota kiinni.
Ahonen näki tämän työssään. Turhautuminen toimimattomaan järjestelmään vaivasi vuosi vuodelta enemmän. Viimeinen sysäys oli pikkuveljen sairastuminen skitsofreniaan.
– Silloin suutuin. Veljelle määrättiin lääkkeet, hän sai työkyvyttömyyseläkkeen ja sen jälkeen hän jäi kotiinsa neljän seinän sisälle ilman mitään tukea tai apua. Tiesin jo etukäteen, kuinka järjestelmä toimii ja kuinka asiat tulevat menemään. Seurasin sivusta, enkä voinut tehdä mitään. Nuoren ihmisen elämä on diagnoosin jälkeen käsikirjoitettu valmiiksi. Se ei saisi olla niin.
Ahonen halusi selvittää, millaisilla päätöksillä suomalaista mielenterveyspolitiikkaa on viime vuosikymmeninä rakennettu. Miksi palvelut eivät tavoita heikoimmassa asemassa olevia? Hänen väitöskirjansa Suomalainen mielenterveyspolitiikka – Julkisen vallan ohjaus mielenterveyden häiriöön sairastuneiden ihmisoikeuksien turvaamiseksi tarkastettiin Helsingin yliopistossa tammikuussa.
Mielisairaaloista avohoitoon
Suomessa ryhdyttiin ajamaan mielisairaaloita alas 1980-luvulla. Julkisia palveluja haluttiin keventää ja tehostaa, ja laitoshoito tuli yhteiskunnalle kalliiksi. Psykiatrinen hoito kehittyi ja uudenlaiset lääkkeet mahdollistivat potilaiden siirtymisen niin kutsuttuun avohoitoon.
– Olin itsekin työvuosien aikana tottunut ajattelemaan, että laitoshoito on se huono vaihtoehto. Nyt en ole enää varma.
Vanhat mielisairaalat tarjosivat kaikille potilailleen hoitoa, asunnon ja ruoan, ja usein myös työtä ja yhteisön. Avohoito ei ole pystynyt samaan.
– Avohoitoa mielenterveyspolitiikan keinona ei ole kyseenalaistettu missään vaiheessa, eikä avohoidon alkuperäisen tavoitteen, ihmisoikeuksien vahvistamisen, toteutumista ole arvioitu.
Muutosten myötä suomalainen mielenterveyspolitiikka siirtyi vakavasti sairaiden ihmis- ja perusoikeuksien turvaamisesta koko väestön mielenterveyden ja hyvinvoinnin hallintaan. Ryhdyttiin puhumaan mielenterveystaidoista ja ennaltaehkäisystä.
– Eikä siinä ole mitään vikaa. Ne ovat tärkeitä teemoja, mutta painopiste on nyt liikaa ennaltaehkäisevässä työssä. Samalla kun resurssit, palvelut ja raha on suunnattu koko kansan hyvin voimiseen, vakavasti sairastuneet on unohdettu kokonaan. Mielenterveyden häiriöt ovat eri asia kuin vakavat, psyykkiset sairaudet.
Toivon näkymä
Ahosen mielestä mielenterveyden palvelujärjestelmä on kehitetty kyvykkäille ja aktiivisille ihmisille. Vakavasti sairastuneet eivät pysty käyttämään sitä hyväkseen.
– Sellaiset sairastuneet pärjäävät, jotka ovat toimintakykyisiä, joilla on hyvä yhteiskunnallinen lukutaito ja jotka tuntevat järjestelmän, tai heillä on omaisia, jotka pystyvät huolehtimaan. Läheskään kaikilla ei ole.
Skitsofreniapotilaat, vaikeaa kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavat, vaikeasta persoonallisuushäiriöstä kärsivät tai vakavaan psykoottistaustaiseen masennukseen sairastuvat ihmiset ovat esimerkkejä heistä, joita apu ei usein tavoita.
– He ovat täysin riippuvaisia yhteiskunnan tuesta ja tulonsiirroista. Kaikki ovat jollakin tavalla traumatisoituneita, ja usein luovuttaneita, itsensä arvottomiksi tuntevia. Minusta he ovat myös sinnikkäitä, ihmeellisiä ihmisiä, jotka vaikeuksista huolimatta yhä jaksavat. Tämä on se porukka, joka tarvitsee puolestapuhujia.
Ahosen mielestä vaikeasti sairaiden kohtelua leimaa toivon näkymän puuttuminen.
– Ja silloin kun ei nähdä toivoa, ei myöskään ole toimia sen toivon luomiseksi. Toivo on hirveän voimakas arvo. Riittää kun sitä on edes toisella, että joku sanoo, että tästä mennään vielä yli ja selvitään. Työssäni olen nähnyt, että myös vakavasti sairaat voivat toipua ja kuntoutua. Mutta järjestelmä ei tällä hetkellä tue sitä.
Arkista apua
Karoliina Ahonen sanoo, että vakavasti sairastuneet mielenterveyspotilaat hyötyisivät arkisesta, maalaisjärkisestä avusta, joka tuodaan kotiin.
– He tarvitsevat käytännönläheistä tukea, saattajaa kauppaan ja virastoon, juttukaveria, ihmistä joka säännöllisesti kävisi katsomassa miten arki sujuu. Jotakuta, joka miettisi yhdessä sairaan kanssa, kuinka elämänlaatu kohenee ja mitkä asiat tekevät riittävän hyvän elämän. Usein käy niin, että kun mieli sairastuu, kodista tulee vankila. Yhteiskunnan ja sen palvelujen pitäisi olla myös psyykkisesti esteetön ja saavutettava.
Ahonen sanoo olevansa realisti. Hän tietää, että mieleltään sairaat ihmiset ovat kuormittavia. Omaisten taakka on raskas. Aihe ei ole mediaseksikäs ja poliittisessa päätöksenteossa juuri tämä potilasryhmä on helppo sivuuttaa.
– Toivoisin kuitenkin ihmisiltä hiukan kunnianhimoa. Jos jokin asia on vaikea, niin eikö mieluummin kannattaisi hakea siihen ratkaisua? Eikä niin, että vaikeuden edessä nostetaan vain kädet pystyyn. Vaikeasti sairaiden ihmisoikeudet eivät toteudu tällä hetkellä. Koko yhteiskunnan arvoilmapiiriä pitää haastaa. Ei voi olla niin, että jotkut ihmiset ovat toista arvokkaampia.
Lähihoitaja on stigman poistaja
Lähelle menevää, jalkautuvaa mielenterveystyötä tehdään Suomessa yhä enemmän, mutta ei vielä tarpeeksi. Se, millaisia palveluja mielenterveysasiakas saa, riippuu paljon siitä, missä kunnassa hän sattuu asumaan.
SuPerin asiantuntija Saija Vähäkuopus sanoo, että mielenterveystyötä tekevän lähihoitajan rooli on olla stigman poistaja. Hoitaja on usein se, joka tuntee asiakkaan parhaiten. Hän on puskuri, usein myös tulkki, asiakkaan ja palvelujärjestelmän välissä.
- Lähihoitaja on rinnalla kulkija, joka varmistaa, että psyykkisesti sairastunut asiakas otetaan todesta, häntä kohdellaan kunnioittavasti ja hän saa asiansa hoidettua. Se ei ole aina itsestään selvää, sillä esimerkiksi lääkärinvastaanotolla saattaa potilaan fyysinen vaiva jäädä hoitamatta, kun huomio keskittyy psyykkisiin oireisiin ja fyysiset oireet tulkitaan harhoiksi.
Usein hoitaja on myös palveluohjaaja, sillä hän tuntee alueensa palveluverkoston ja ihmiset, ketkä siellä toimivat.
– Osallisuuden tukeminen on tärkeää. Se, että edes joku uskoo sinuun. Hoitaja varmistaa, että myös psyykkisesti sairaan ihmisoikeudet toteutuvat.