Isyyskin on muuttunut paljon parin viime vuosikymmenen aikana, mutta hyvän äitiyden määritelmä tuntuu olevan biologian vanki: ahdas ja hyvin hitaasti muuttuva.
Äitiys on lapsikeskeisyyttä, tunnetta ja energiaa, ja se vaatii naiselta jatkuvaa osallistumista. Äidin suoriutuminen on myös jatkuvan silmälläpidon kohteena. Mallitarinasta tavalla tai toisella poikkeava äiti leimataan helposti huonoksi.
Fyysisesti vammaisia naisia on vaikea sovittaa äitiyden tiukkaan muottiin. Anita Lappeteläisen mukaan heidät on helpompi nähdä puolisoistaan, sosiaalipalveluista ja jopa omista lapsistaan riippuvaisina hoivan vastaanottajina kuin aktiivisina hoivan antajina.
Lappeteläisen väitöstutkimuksen vammaiset äidit eivät suostuneet asettumaan vammaisille äideille annettuihin raameihin, hoivan vastaanottajaksi tai olosuhteiden uhreiksi.
– He eivät myöskään nähneet itseään sankareina, vaan tavallisina, pärjäävinä äiteinä. Äitiys ja lapset olivat heille voimaannuttavia ja tärkeitä minuuden rakennusaineita, Lappeteläinen kuvailee.
Avustajat olivat useille tutkimuksen äideille tärkeitä, ja osalle välttämättömiä. Äidit halusivat kuitenkin määritellä itse, miten lasta hoidetaan.
– Naiset pitivät kiinni äitiydestään, ja avustajien haluttiin pysyvän avustajan roolissa. Osalle äidistä oli tärkeää yrittää pärjätä ilman apua, vaikka se vaikeaa olikin.
Itsellisyyden vaatimus ulottui yhteiskunnan tukiin saakka.
– Äitien mielestä yhteiskunnan tuet ovat usein riittämättömiä, eivätkä ne aina huomioineet perheiden yksilöllisiä tarpeita. Moni olisi halunnut määritellä tuen tarpeen itse, ja jos se ei ollut mahdollista, tarjotuista tukipalveluista saatettiin kieltäytyä.
Läheisten kielteiset asenteet yllättivät
Osa naisista joutui taistelemaan oikeudestaan äitiyteen myös omassa lähipiirissään. Lappeteläinen sanoo yllättyneensä läheisten negatiivisten asenteiden yleisyydestä ja voimakkuudesta.
Ongelmalliset naisten väliset suhteet, kuten oman äidin tai sisarusten nuiva suhtautuminen, sai vammaiset naiset tuntemaan itsensä sukupuolettomiksi. Osa heistä salasi raskautensa kaikilta, myös lähisukulaisilta.
– Vanhempien saattoi olla hyvin vaikea kuvitella vammaista tytärtään äitinä ja uskoa hänen kykyynsä selviytyä vanhemmuudesta. Pelättiin muun muassa lapsen jäävän lopulta yhteiskunnan vastuulle, Lappeteläinen sanoo.
Eräältä tutkimuksen naiselta perhe kielsi tukensa täysin. Huomattuaan että olisi joutunut kasvattamaan lapsen ilman läheisten tukea nainen päätyi raskauden keskeytykseen.
Paljon löytyi Lappeteläisen mukaan myös vammaista äitiä ymmärtäviä ja tukevia läheisiä. Kaikkia vammaisia ei lähisukulaisten tuen puute myöskään lannistanut.
– Jotkut vammaiset naiset päinvastoin sisuuntuivat läheisten leimaavista mielipiteistä. Sukulaisten vastustus vain vahvisti heidän haluaan osoittaa, että kaikesta kyllä selvitään.
Auttajien pitää tukea ihmistä vamman takana
Lääkäreiden ja terveydenhoitajien kielteiset ennakkoasenteet seurauksineen toistuivat usein naisten kertomuksissa.
– Tuen hakemista terveydenhuollosta ja neuvolasta arasteltiin koska pelättiin, että tuen sijaan käynnistä jää käteen vain lisää epäilyksiä ja epävarmuutta omasta selviytymisestä, Lappeteläinen sanoo.
Ongelmat voivat johtua tiedon puutteesta: terveydenhuollossa ja neuvoloissa ei Lappeteläisen mukaan tiedetä tarpeeksi siitä, miten erilaiset fyysiset vammat tai sairaudet äitiyteen vaikuttavat.
– Tiedon puute lisää terveysalan ammattilaisten negatiivisia ennakkoasenteita vammaisten äitiyttä kohtaan. Eräs äiti kertoi, kuinka neuvolakontrollissa oletettiin ilman muuta, että hänen kohdallaan on kyse vahinkoraskaudesta, ja että hän tuli hakemaan raskaudenkeskeytystä. Tästä ei kuitenkaan ollut kysymys.
Ennakkoluuloja pönkittää myös sairaalan ammattilaisten perinteinen lääketieteellinen ajattelumalli, jossa diagnoosiluokitukset hallitsevat suhtautumista, ja ihminen tulee määritellyksi vamman tai sairauden perusteella.
– Jos ihmisiä niputetaan vamman perusteella, yksilön voimavarat jäävät piiloon vamman taakse. Tämä tekee ammattilaisten kannanotoista jyrkkiä ja kaavamaisia. On äärimmäisen tärkeää ottaa aina selvää ihmisestä vamman takana, Lappeteläinen korostaa.
Terveysalan ja neuvoloiden ammattilaiset saavat Lappeteläiseltä myös kehuja: Kaikki vammaisten äitien kohtaamat ammattilaiset eivät suinkaan työskennelleet valmiiden ennakko-oletusten pohjalta.
– Moni äiti sai neuvolasta kaipaamaansa tukea raskauden aikaan ja sen jälkeenkin, ja myös sairaalakokemukset synnytyksen ajalta olivat yleensä hyviä.
Erityisopettajana toimiva Lappeteläinen valmistui ensin sairaanhoitajaksi, sitten kätilöksi ja edelleen kasvatustieteen maisteriksi. Väitöksen aineistona olivat kuudentoista fyysisesti vammaisen äidin haastattelut.
