Nuori nainen makaa vuoteessaan pimeässä makuuhuoneessa. Silmillä on unimaski, korvilla kuulosuojaimet. Päätä ja vatsaa särkee sekä lihaksia kolottaa, eikä kipulääkkeistä saa kuin hetken helpotusta. Puhuminen tuntuu mahdottomalta, pelkkä ajattelukin kuormittaa liikaa. Vuoteesta nouseminen ja arkinen puuhastelu tuntuvat ylivoimaisen raskailta suorituksilta.
Tällaista on kroonista väsymysoireyhtymää sairastavan ihmisen elämä pahimmillaan. Sairaudessa on monenkirjava joukko oireita, mutta keskeisin niistä on syvä uupumus, joka ilmenee pienenkin rasituksen jälkeen. Tätä kutsutaan PEM-oireeksi, joka tulee sanoista Post Exertional Malaise. Oireet saattavat viedä toimintakyvyn täysin.
Yleislääketieteen ja työterveyshuollon erikoislääkäri Helena Liira kertoo, että sairautta on tutkittu 40 vuotta, mutta yksimielisyyttä sairauden syistä ei ole. Lääkärit ovat jakautuneet useampaan koulukuntaan.
– Edustan biopsykososiaalista suuntausta, jossa ajatellaan sairauden syinä olevan biologisia, sosiaalisia ja psykologisia tekijöitä. Biomedikaaliseen koulukuntaan kuuluvat lääkärit uskovat sairauden olevan biologinen sairaus, johon ei vain ole löydetty vielä oikeaa lääkettä. Kolmas ryhmä koostuu lääkäreistä, jotka vähättelevät sairautta ja pitävät sitä enemmänkin luulotautina.
Väsymysoireyhtymä todetaan poissulkemalla muut uupumusta aiheuttavat sairaudet, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta, diabetes ja uniapnea.
– Diagnoosi tehdään oirekuvan perusteella, sillä laboratoriotutkimukset ja kuvantamislöydökset eivät paljasta sairautta.
Kroonisen väsymysoireyhtymän oireet alkavat yleensä äkillisesti. Oireet ovat yksilöllisiä ja aaltoilevia. Sairaus voidaan diagnosoida, kun merkittävästi toimintakykyyn vaikuttavia oireita esiintyy vähintään puolet ajasta, ja ne ovat kestäneet vähintään puoli vuotta.
Krooninen väsymysoireyhtymä koronan jälkitautina
Väsymysoireyhtymän laukaisevana tekijänä on pidetty virusinfektiota. Syyllisiksi on epäilty influenssavirusta tai herpesryhmän viruksia. Myös joillakin long covid -potilailla voidaan diagnosoida väsymysoireyhtymä. Viime vuosisadan puolivälissä havaittiin samantyyppistä oireilua ihmisillä, jotka olivat sairastuneet polioon. Virologisissa tutkimuksissa ei ole kuitenkaan saatu näyttöä sille, että sairauden aiheuttaisi virus.
Laukaisijaksi on epäilty myös psyykkistä stressiä tai lapsuuden traumaattisia kokemuksia. Suomessa on joukko potilailta, joilla oireet ovat alkaneet pitkäkestoisen sisäilmaoireilun jälkeen. Myös aivovamma saattaa edeltää oireilua.
On havaittu, että kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla saattaa olla myös fibromyalgia, nivelten yliliikkuvuutta tai psyykkisiä oireita.
– On vaikeaa sanoa, kumpi on ensin: väsymysoireyhtymä vai psyykkiset oireet. Sairaus vaikeuttaa elämää niin paljon, että masennus ja ahdistus ovat ymmärrettäviä seurauksia, Liira toteaa.
Krooniselle väsymysoireyhtymälle ei välttämättä koskaan löydetä yhtä selittävää tekijää, vaan kyseessä on monitekijäinen sairaus. Erilaiset sairastumisreitit voivat viedä samankaltaiseen oireyhtymään.
Aktiivisuutta lisää pikkuhiljaa
Aiemmin ajateltiin, että kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivän ihmisen täytyy levätä. Nykyisin ymmärretään, ettei vuodelepo paranna vaan ylläpitää ja jopa pahentaa sairauden oireita kunnon heikentyessä. Keskeinen osa sairauden hoitoa on aktiivisuuden lisääminen omaa kehoa kuunnellen. Tavoitteena on löytää sellainen aktiivisuuden taso, joka ei pahenna PEM-oireita.
– Aivot voivat olla hälytystilassa, jossa kaikki aktiivisuus, valot ja äänet koetaan vaaralliseksi. Potilas joutuu vastustamaan aivojen ylivirittyneitä hälytysvasteita. Tässä apuna toimivat erilaiset rentoutumisharjoitukset. Itselleen joutuu vakuuttamaan, että kaikki on hyvin ja liikkuminen on turvallista, Liira kertoo.
Potilaat hyötyvät erilaisista hoito- ja kuntoutusmenetelmistä. Fysioterapeutin avustuksella laaditaan suunnitelma, jossa aktiivisuuden määrää kasvatetaan jatkuvasti. Toimintaterapeutti auttaa tarvittaessa apuvälineiden hankkimisessa ja päiväjärjestyksen laatimisessa.
– Vuorokausirytmi on tärkeää saada kuntoon. Se auttaa aivojen stressijärjestelmiä palautumaan.
Liira korostaa myös psykoedukaation ja toivon ylläpitämisen tärkeyttä. Potilaan täytyy saada tietoa sairaudestaan, sen hoidosta ja mahdollisuudesta toipua.
– Myös oheisongelmat, kuten ahdistuneisuus- ja masennusoireet, pitää hoitaa. Mielialalääkkeitä saatetaan määrätä myös siksi, että ne lisäävät aivojen plastisuutta. Niiden avulla aivojen voi olla helpompi luopua hälytystilasta. Kognitiivisesta terapiastakin on usein apua. Sen avulla voidaan vaikuttaa aivojen toimintaan.
Psykososiaalinen tuki on tärkeää potilaalle. Ryhmämuotoisesta kuntoutuksesta on saatu hyviä kokemuksia. Niissä samaa sairautta sairastavat miettivät yhdessä keinoja oireiden hallintaan ja saavat vertaistukea.
Kirjavia hoitokäytäntöjä
Krooninen väsymysoireyhtymä on edelleen huonosti tunnettu sairaus, mikä näkyy sen hoidossa. Monet ovat kokeneet, että heidän oireitaan vähätellään ja niiden taustalla nähdään vain psyykkiset syyt. Potilailta puuttuu usein hoitosuhde, jossa katsotaan kokonaistilannetta.
Potilaat ovat oikeutettuja samoihin etuihin ja palveluihin kuin muut, jotka kärsivät toimintakykyä merkittävästi alentavista sairauksista. Koska sairautta ei tunneta hyvin, se on johtanut siihen, etteivät kaikki ole saaneet esimerkiksi kuntoutusetuuksia.
– Tilannetta monimutkaistaa se, etteivät lääkäritkään ole yksimielisiä sairauden oikeista hoitotavoista, Liira kertoo.
Biomedikaaliseen koulukuntaan kuuluvat lääkärit määräävät lääkehoidoksi naltreksonia tai aripipratsolia, mutta niiden tehosta ei ole tutkimusnäyttöä.
– En määrää näitä lääkkeitä sen takia, että potilas saattaa laittaa toivonsa niihin, eikä tee muita asioita kuntoutuakseen. Jos vaikuttavuustutkimukset osoittavat lääkkeet toimiviksi, olen valmis muuttamaan kantaani.
Potilaat joutuvat valitsemaan kantansa siihen, mikä on paras tapa hoitaa sairautta.
– Jotkut uskovat kyseessä olevan biologisen sairauden ja odottavat vain sitä, että sairauteen keksitään toimiva lääkehoito. Pilleriä odottavilla on huono hoitoennuste. Tätä en voi suositella kenellekään.
Liira on nähnyt, että monipuolinen kuntoutus parantaa toimintakykyä. Monet ovat päässeet palaamaan kouluun ja töihin.
– Sairauden nimessä oleva sana krooninen johtaa harhaan. Sairaus on pitkäaikainen, mutta ei välttämättä krooninen. Pimeästä, äänettömästä huoneestakin on kuntouduttu.
Kroonisen väsymysoireyhtymän oireita
- toimintakykyä merkittävästi laskeva uupumus
- hidas toipuminen rasituksesta
- virkistämätön yöuni
- kognitiivisten kykyjen heikentyminen, kuten keskittymiskyvyn huonontuminen, ajattelun vaikeutuminen, sanallisen ilmaisun ongelmat
- huonovointisuus, huimaus tai sydämentykytys pystyasennossa
- kivut
- lihasheikkous ja -nykinät
- lämpöily
- ruoansulatuskanavan oireet
- aistiherkkyys
Krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuu tyypillisimmin nuori nainen
- Sairautta esiintyy kaikenikäisillä, mutta tavallisimmin siihen sairastuu nuori aikuinen.
- Naiset sairastuvat 1,5–2 useammin kuin miehet.
- Samassa perheessä voi olla useita sairastuneita, mutta tutkimuksissa ei ole osoitettu sairauden perinnöllisyyttä.
- Sairauden esiintyvyys väestössä on 0,1–1 prosenttia. Suomessa sairastuneita on useita tuhansia.
Lue myös:
Työuupumuksen kokenut Piia Vinkki: ”Jaksamisen rajoista on uskallettava puhua”
Vuorotyöunettomuus voi jäädä päälle – pitkäkestoisen unettomuuden taustalla on usein monia syitä
