Oireet alkoivat reilu viisi vuotta sitten vasemman käden vapinasta. Lähihoitaja Sari Kukkonen oli murtanut saman puolen olkapään aikaisemmin, ja vapinan epäiltiin johtuvan siitä, vanhan vamman vihoittelusta. Toispuoleinen vapina on toki Parkinsonin taudin tyypillinen ensi oire, mutta lääkäritkään eivät osanneet epäillä sitä perusterveellä viisikymppisellä.
– Kävin röntgenissä ja ortopedillä, yksityisellä ja julkisella puolella, kunnes lopulta työterveydessä lääkäri alkoi ihmetellä asiaa ja kirjoitti lähetteen kuvauksiin.
Sari kertoo etsineensä verkosta tietoa itsenäisesti ja alkaneensa aavistaa, että oireet liittyvät Parkinsonin tautiin. Diagnoosi varmistui viisi vuotta sitten. Hoitava lääkäri soitti vapaapäivää viettävälle Sarille ja kertoi uutisen puhelimitse.
– Menin aivan shokkiin. Makasin sohvalla ja ihmettelin, että mitähän nyt tapahtuu, voinko enää mennä töihin.
Sari kertoi ajatelleensa, että lähihoitajana hänen olisi pitänyt tietää, miten tilanteessa toimitaan. Olihan hän työssään hoitanut itsekin potilaita, joilla on Parkinsonin tauti.
Myöhemmin, kun hän sai ajan Parkinsonin tautiin erikoistuneelle hoitajalle, asiat alkoivat vähitellen sujua.
Työstressi pahentaa oireita
Parkinsonin tautiin sairastuu vuosittain noin 800 suomalaista, joista noin joka kolmas on työikäisiä. Työikäisillä sairaus diagnosoidaan yleensä työuran loppuvuosina, joskus aikaisemmin, kuten Sarilla.
Toisin kuin usein luullaan, Parkinsonin tautiin ei välttämättä liity muistiongelmia. Mitä nuorempana sairaus alkaa, sitä harvinaisempia ne ovat. Sairaus johtuu keskiaivojen hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta, mutta mikä saa ne tuhoutumaan, sitä ei tiedetä.
Varsinkin alkuvaiheessa oireita voidaan lievittää tehokkaasti lääkkeillä, jolloin työssä jatkaminen on mahdollista. Moni Parkinsonin tautiin sairastuva työikäinen jatkaakin töissä ainakin jonkin aikaa.
– Työssä käyminen on parhaimmillaan hyvin kuntouttavaa, sanoo Parkinsonliiton järjestösuunnittelija Jukka Tauriainen.
Toisaalta Parkinsonin tauti on sairaus, jonka perusteella eläkkeelle yleensä pääsee. Tähän vaikuttaa työkyvyn lisäksi myös se, minkälaista työtä tekee.
Sairastunut ei kestä kiirettä stressiä entiseen tapaan ja hän väsyy aikaista helpommin. Työelämän kuormitus pahentaa helposti sairauden oireita, jotka osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeen myötä voivat helpottua.
– Ihmiset saattavat sinnitellä suurilla lääkeannoksilla, kunnes eläkkeellä työn aiheuttama stressi helpottaa ja lääkitystä voidaan jopa vähentää.
Päivä kerrallaan, omaan tahtiin
Sari Kukkosen työpaikalla vanhusten palvelutalossa sairauteen suhtauduttiin ymmärtäväisesti, vaikka asian kertominen esimiehelle jännitti. Sairauden takia yövuorot olivat kiellettyjä, mutta muutoin työt sujuivat jonkin aikaa.
– Osastonhoitaja oli sitä mieltä, että pystyn tekemään työtä, eikä tullut mitään sanomista. Työnkuvaa räätälöitiin niin, että tein kaksi ensimmäistä vuotta täyttä työpäivää hoitajana yövuorot pois lukien, ja työtehtäviä muokattiin. Vapinan takia en esimerkiksi voinut enää tehdä haavanhoitoa.
Työterveyshuolto seurasi Sarin vointia säännöllisesti, ja työtä kevennettiin vähitellen. Hoitotyön rinnalla Sari alkoi tehdä luottamusmiehen tehtäviä, kunnes hoitotyö vaihtui kokoaikaiseen luottamusmiestyöhön.
Suuri osa työiässä sairastuneista siirtyy eläkkeelle alle kaksi vuotta diagnoosin saamisesta.
– Nyt teen 60-prosenttista työaikaa luottamusmiehenä ja koen sen oikein hyväksi jaksamisen ja voinnin kannalta.
Oireiden alkaessa Sari oli viisissäkymmenissä. Nyt hän 55-vuotias ja edelleen työelämässä, mikä on Parkinsonin taudissa harvinaista. Suuri osa työiässä sairastuneista siirtyy työkyvyttömyyseläkkeelle keskimäärin alle kaksi vuotta diagnoosin saamisesta, osatyökyvyttömyyseläkkeellä jaksetaan noin neljä vuotta.
Sari ei tiedä vielä, kuinka kauan on mukana työelämässä, mutta mikään kiire hänellä ei ole sieltä kokonaan pois.
– On kauheaa luopua työstä, josta tykkää ja jota on tehnyt niin pitkään, yli 30 vuotta. Jos realistisesti ajattelee, niin ehkä pari vuotta vielä. Sairaus etenee todella hitaasti. Voin omasta mielestäni hyvin, minulla ei ole tasapainovaikeuksia enkä tarvitse vielä apuvälineitä.
Liikunta on jäykkyyden estämisen ja muun toimintakyvyn ylläpitämisen kannalta tärkeää, ja sitä Sari harrastaa voinnin mukaan.
– Toimintakyky vaihtelee lääkevasteen mukaan. Minulla pääoire on edelleen vasemman käden vapina. Se ja muut oireet muuttuvat lääkkeillä lieviksi.
Parkinsonin taudille on tyypillistä, että etenkin sairauden edetessä toimintakyky vaihtelee nopeasti. Huonon toimintakyvyn tilassa eli off-vaiheessa liikkumiskyky voi heikentyä tai kadota lähes kokonaan. Paras mahdollinen toimintakyky eli on-vaihe palautuu seuraavan lääkeannoksen myötä.
Lääkityksen vaativuuden takia Parkinsonin tautia sairastavien hoito- ja kuntoutussuunnitelmista tulisi pitää kiinni.
Keski-ikäinen on nuori sairastumaan
Sari päätti kertoa sairaudestaan avoimesti heti diagnoosin saatuaan. Toisia pelottavat sairauteen liittyvät ennakkoluulot, ja Sari kertoo sortuneensa niihin itsekin ennen kuin sairaus ja sen moninaiset oireet tulivat tutuiksi.
– Lapsuuden kesäpaikalta oli mieleen jäänyt Koirasen täti, jolla oli Parkinsonin tauti. Hän oli kamalan kumarainen ja häneltä valui kuola suusta. Ajattelin, että sellainen minustakin varmaan tulee. Myöhemmin kun tutustuin muihin Parkinsonin tautia sairastaviin, totesin, että ihan mukavia ihmisiähän he ovat.
Sari kertoo saaneensa arvokasta vertaistukea ja ystäviä Uudenmaan Parkinson-yhdistyksestä. Hän vetää vapaaehtoisena työikäisten vertaistukiryhmää Oiva-kerhoa.
– 50-vuotiaana ei enää ole hirveän nuori, mutta Parkinson-potilaaksi on hyvin nuori. On tärkeää nähdä, että eivät kaikki sairastuneet ole mummoja, joilla vapisee kädet.
Vertaistuki on antanut ennen kaikkea rohkeutta miettiä omaa tilannettaan ja tulevaisuuttaan. Parkinsonin tauti etenee hitaasti mutta varmasti. Sairautta ei voi lääkkeillä estää eikä pysäyttää, ainoastaan oireita pystytään lievittämään.
– Ei joka päivä voi ajatella, mitä tapahtuu viiden vuoden kuluttua. Eihän se oli kiva ajatus, jos menee ihan liikuntakyvyttömäksi. Kun on itse ollut hoitajana, niin tietää millaisia hoitopaikkoja on olemassa. Se vähän pelottaa, vaikka on myös hyviä hoitokoteja.
Parkinsonin tauti on parantumaton mutta hitaasti etenevä sairaus
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus. Sen tavallisia oireita ovat liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet. Sairauden alkamista voivat ennakoida hajuaistin heikkeneminen, unihäiriöt, ummetus, masennus ja kivut.
Oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen solukadosta ja siitä aiheutuvasta dopamiinin vähenemisestä. Taudin syytä ei tiedetä.
Parkinsonin tautia ei voi parantaa eikä sen etenemistä hidastaa, mutta oireita voidaan lievittää lääkkeillä ja kuntoutuksella. Osalla oireita voidaan lievittää aivojen stimulaatiohoidolla, jossa aivoihin asennettujen elektrodien avulla aivoja stimuloidaan sähköisesti.
Suomessa tautiin sairastuneita on noin 16 500. Työikäisistä diagnoosin saa vuosittain noin 300, heistä suurin osa on lähellä eläköitymisikää.
Parkinsonliitto tarjoaa Parkinsonin tautiin ja muihin liikehäiriösairauksiin liittyvää maksutonta ohjaus- ja neuvontapalvelua myös hoitohenkilökunnalle.
