Parantumatonta syöpää haluaisi aina ajatella muiden ihmisten asiana, mutta hyvin todennäköisesti siitä tulee jonakin päivänä myös oma asia. Noin 35 000 suomalaista sairastuu joka vuosi syöpään, ja sairastuneista yli 13 000 kuolee siihen.
Anu Viitala selvitti väitöksessään, millaista parantumatonta syöpää sairastavien potilaiden selviytyminen on sairauden aikana, sen kanssa ja siitä huolimatta. Asiaa kysyttiin niiltä, jotka sen parhaiten tuntevat: Viitala haastatteli tutkimustaan varten 56 parantumatonta syöpää sairastavaa potilasta. He olivat 28-89-vuotiaita.
– Eräs potilaista kuvaili tulevaisuutensa olevan pienissä pätkissä. Tulevaisuutta saattoi kuitenkin yhä suunnitella ja elämän välietapeista nauttia, vaikka jäljellä olevan elämän horisontti olikin kapeampi kuin terveillä ihmisillä, Viitala kertoo.
Parantumattomasti sairaiden selviytyminen ei valikoitunut hänen tutkimusaiheekseen sattumalta. Viitalalla on takanaan neljäntoista vuoden hoitajakokemus Tampereen yliopistollisen sairaalan palliatiivisesta yksiköstä. Nykyään hän toimii tutkimuspäällikkönä Tays Tutkimuspalveluissa.
Hallinnan tunne
Tieto parantumattomasta sairaudesta on saajalleen valtava isku. Elämä tuntuu pysähtyvän siihen paikkaan.
Jotkut potilaista kuvasivat hajoavansa ja tuntevansa tiedon seurauksena kipua, jollaista eivät ole tunteneet koskaan ennen. Toiset sulkeutuivat tiedon saatuaan kuoreensa.
– Alkujärkytyksen jälkeen elämä alkaa kuin alkaakin rakentua uudelleen. Huomataan, että elämää voi elää sairaudesta huolimatta ja sairauden kanssa, Viitala sanoo.
Selviytymistä helpottaa esimerkiksi se, että potilaat pystyvät edelleen tekemään itselleen iloa tuottavia asioita. Itsehoitoon kuten lepoon, terveelliseen ruokavalioon ja uneen aletaan kiinnittää enemmän huomiota.
Potilaat selviytyvät sairautensa kanssa sitä paremmin, mitä paremmin he tunsivat hallitsevansa omaa elämäänsä. Voimavaroja vahvistavat myös ystävien ja läheisten tuki ja henkilöstön rohkeutta luova ilmapiiri.
– Hoitoon liittyvät ja ohjaavat keskustelut viestivät potilaille huolenpitoa, välittämistä ja inhimillisyyttä. Aktiivinen rooli omaan hoitoon liittyvässä päätöksenteossa kertoo keskinäisestä kunnioituksesta ja saa potilaat tuntemaan itsensä osaksi omaa hoitotiimiään, Viitala selittää.
Kuinka kertoa ikävät uutiset
Huonoja uutisia kuitenkin tulee, ja ne on kerrottava potilaalle. Tärkeimmät sairauden kulkua koskevat tiedot potilas kuulee aina ensiksi lääkäriltä, mutta hyvät neuvot niiden kertomisessa ovat tarpeen myös vaikeaan asiaan myöhemmin palaaville hoitajille.
– Hoitajilta kuulee silloin tällöin varoittavia esimerkkejä siitä, miten huonoja uutisia nimenomaan ei pidä kertoa. Pahimmillaan lääkäri saattaa ilmaantua sängyn päähän ja sanoa, että sinulla on pari kuukautta elinaikaa, mitään ei ole tehtävissä. Sitten vain takinhelmat liehahtavat, kun lääkäri häipyy paikalta.
Nykyään onneksi vain harva ammattilainen toimii näin. Asiaan kiinnitetään Viitalan mukaan lääkäri- ja hoitajakoulutuksessa paljon enemmän huomiota kuin vielä kymmenen vuotta sitten.
– Perusohje huonoja uutisia kerrottaessa on, että suoraan asiaan ei pidä rynnätä. Valmistautumisaikaa voi antaa vaikkapa istahtamalla vuoteelle, laittamalla käden potilaan kädelle tai olkapäälle ja sanomalla, että nyt on huonoja uutisia.
Jos potilas sanoo uutisen kuultuaan ja ymmärrettyään, että ei halua puhua asiasta tämän enempää, se pitää hyväksyä.
– Pitää kuunnella potilasta ja edetä hänen ehdoillaan. Lähestyvästä kuolemasta puhuminen voi olla vaikeaa etenkin nuorille hoitajille. Ikä ja kokemus tuovat varmuutta tässäkin asiassa.
Ammattilainenkin itkee
Palliatiivisella osastolla ei hoideta potilasta kuolemaan asti. Kun päätös saattohoidosta on tehty, potilas hyvästellään ja hän lähtee terveyskeskuksen vuodeosastolle tai hoitokotiin. Seuraavan kerran hoitaja kuulee potilaasta kuolinilmoituksia lukiessaan.
Ammatillisuus ei anna sataprosenttista tunnekilpeä näitä tilanteita vastaan. Viitala kertoo kokeneensa nuorempana palliatiivisessa yksikössä monta hetkeä, jolloin asioiden purkaminen omassa työporukassa tai työnohjauksessa on ollut tarpeen.
– Joskus tilanteet pääsevät ihon alle, ja silloin saattaa alkaa itkettää. Palliatiivisessa hoidossa tulee helposti venytettyä omia rajoja liikaa. On tärkeää pitää mielessä, että vaikka potilaan puolesta tehdään kaikki mahdollinen, niin aina ei tarvitse jaksaa.
Iäkkäämmillä viimevaiheen syöpäpotilailla korostuu usein usko kuoleman jälkeiseen elämään ja läheisten jälleennäkemiseen. Hengellisyys tuli Viitalan mukaan esiin heilläkin, joiden elämässä uskonnon merkitys oli aikaisemmin ollut pieni.
– Nuorilla potilailla uskontoon liittyvät ajatukset olivat harvinaisempia. Nuoremmat saattoivat sen sijaan ajatella, että elämä jatkuu omissa lapsissa.
Viitalan mukaan potilaalta on hyvä kysyä, mistä hän haluaa keskustella. Läheskään kaikki eivät halua jäädä vellomaan sairauteen liittyviin asioihin.
– Kannattaa toki kysellä muutenkin, miten potilas toivoisi itseään hoidettavan ja kohdeltavan. Jotkut haluavat ohjata hoitokeskustelua itse tyyliin kysyn sitten kun haluan jotakin tietää. Moni haluaa myös, että vastaanotolla tai hoitokodissa kysellään myös paikalla olevien omaisten kuulumiset.
Myös mieliruokien kysyminen on tärkeää. Jos syöminen on vaikeaa, eteen saatetaan tuoda helposti nieltävää ruokaa kuten sosekeittoa tai pinaattisoppaa, joka ei potilaalle maistu. Pieni pala pihviä voisi sen sijaan maistuakin.
Hoitajien ei pitäisi omia liikaa läheisten roolia.
– On tärkeää, että läheisille tulee tunne siitä, että hekin ovat olleet mukana auttamassa. Samalla osaston vähiä resursseja vapautuu niille potilaille, joilla ei ole läheisiä tukenaan.
Hoitajan olisi hyvä muistaa sekin, että aina potilaalle ei tarvitse tehdä mitään – tekeminen ei ole aina parasta hoitamista.
– Eniten potilasta voi auttaa se, että vain pysähtyy, istuu alas ja on. Kaikkea aikaa ei tarvitse täyttää puheellakaan. Kunhan on ihminen ihmiselle.
Selviytyä voi, vaikka ei parane
Parantumattomien syöpäpotilaiden hoidossa selviytyminen on eri asia kuin paraneminen. Tätä Anu Viitalan tutkimuksen perusideaa eivät aluksi ymmärtäneet kaikki hänen kollegansakaan.
– Tutkimusta tehdessäni moni kollega ihmetteli puhettani palliatiivisen potilaan selviytymisestä, sillä eiväthän he selviydy! Tutkimuksessani selviytyminen ei tarkoitakaan paranemista, vaan jaksamista ja pärjäämistä päivästä toiseen taudin ja kuolemaan liittyvien ajatusten kanssa. Sairauteen sopeutuminen on osa selviytymistä.
Selviytymisen yksipuolinen ymmärtäminen paranemiseksi voi johtaa esimerkiksi siihen, että syöpälääkehoitoja jatketaan liian pitkään. Syöpälääkkeet voivat tällöin lyhentää potilaan elämää entisestään, tai ainakin tehdä siitä kurjempaa kuin sen tarvitsisi olla.
– Tämä ei tarkoita sitä, että lääkärit määräisivät syöpälääkkeitä löysin perustein. Potilas voi kuitenkin olla halukas jatkamaan lääkehoitoa, ja omaisetkin saattavat sitä vaatia. Tässä tilanteessa saattaa olla helpompi antaa periksi potilaan tahdolle, vaikka kaikki näkisivät, että toivoa paranemisesta ei enää ole.
Hoitajat näkevät potilasta paljon enemmän kuin lääkärit ja ovat siksi usein myös paremmin selvillä hänen kokonaistilanteestaan. Hoitajalla onkin Viitalan mukaan tärkeä rooli tehdä kiireiselle lääkärille selväksi, missä tietyn syöpäpotilaan osalta juuri nyt mennään.
– Esimerkiksi terveyskeskuksessa työskentelevä hoitaja voi haastaa lääkärin pohtimaan uudelleen, onko tarkoituksenmukaista lähettää potilasta enää yliopistosairaalaan saamaan syöpälääkehoitoa.
Auttaisiko tietoisuus eutanasian mahdollisuudesta selviytymään silloin, kun paraneminen ei ole enää vaihtoehto? Kyselyiden perusteella enemmistö suomalaisista kannattaa eutanasian laillistamista. Edellinen eutanasialakia vaativa kansalaisaloite ylitti vaaditun 60 000 nimen rajan, mutta eduskunta hylkäsi aloitteen vuonna 2018. Nimikeräys uutta kansalaisaloitetta varten on meneillään.
Viitala myöntää, etteivät palliatiivisen potilaan kovat kivut tai tukehtumisen tunne aina hellitä, vaikka kaikki oireenmukaiset hoitokeinot on käytetty. Jäljelle jää sedaatio eli tajunnan tason laskeminen.
– Omalla pitkällä hoitajanurallani en ole vielä kertaakaan joutunut tilanteeseen, jossa eutanasia olisi tuntunut ainoalta oikealta vaihtoehdolta.
Parantumatonta syöpää sairastavan potilaan selviytyminen: Elämää sairauden kanssa ja siitä huolimatta. Tampereen yliopisto 2023.
