Millaista on vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten hyvä elämä?
Ihmisiltä, jotka eivät puhu ja joilla on hyvin rajallinen tapa kommunikoida, ei voi kysyä, mitkä asiat tekevät heidät onnelliseksi tai surulliseksi, ja sitä kautta hahmottaa, mitä hyvä elämä heille on. Meidän on vain seurattava heidän elämäänsä ja koetettava ymmärtää, millaista se on ja miten se suhteutuu heidän persoonaansa. Hyvän elämän keskeinen edellytys on, että olemme yksilöitä ja voimme elää itsemme näköistä elämää. Johtopäätöksemme oli, että vaikeimmin vammaisia kohdellaan ryhmänä enemmän kuin yksilöinä, jolloin heillä on hyvin vähän mahdollisuuksia vaikuttaa siihen, miten he elävät – alkaen siitä, milloin ja mitä he syövät. Vaikka vammaispalveluissa ja henkilökunnassa on paljon hyvää tahtoa, se ei aina realisoidu. Vammaisten yksilöllisyys katoaa vammaispalveluiden arkeen ja rutiineihin.
Kuinka sosiaalista heidän elämänsä on?
Vammaisten ihmisten sosiaalisuus vammaispalveluiden piirissä on unohdettu ilmiö. Sosiaalisen elämän oletetaan tapahtuvan siellä, missä muutkin ihmiset ovat, kaduilla ja kauppakeskuksissa. Vaikeimmin vammaiset eivät liiku näissä paikoissa vaan elävät elämäänsä ryhmäkodissa tai päivätoimintakeskuksessa, joskus jossain harrastuksissa ja jotkut käyvät perheidensä luona. Monet hoitajat kuvailivat asiakkaitaan sosiaalisiksi ja ihmisten seurassa viihtyviksi. Todellisuudessa ihmiset olivat pitkiä aikoja yksinään omissa huoneissaan tekemättä oikeastaan mitään. Niissä ryhmäkodeissa, joissa asui eri tavoin vammaisia ihmisiä, vaikeimmin vammaiset eivät ehkä kyenneet itse sanomaan mitään tai ottamaan aktiivisesti osaa keskusteluihin, mutta he nauttivat siitä, että ympärillä oli hulinaa ja he olivat osa ympäristöä.
Millaisia eroja vammaisten asemassa on Ruotsissa ja Suomessa?
Ruotsi on Suomea paljon edellä monissa ihmisoikeus- ja tasa-arvokysymyksissä. Täällä tunnettiin jo 60-luvulla normalisaation ajatus eli se, että vammaisilla on yhteiskunnassa yhtäläinen oikeus elää kuten kenellä tahansa ihmisellä. Kehitysvammalaitokset purettiin Ruotsissa yli 20 vuotta sitten ja Suomessa niitä edelleen on. Toinen kysymys on, kuinka paljon paremmin asiat todellisuudessa ovat. Paremmat resurssit eivät aina ole hyvän hoivan ja elinolosuhteiden tae.
Voisivatko kaikki vammaiset ihmiset elää samanlaista elämää kuin muut, jos heille annetaan siihen mahdollisuus?
Se, että yhteiskunta on rakennettu normaaleille ihmisille, ei selitä kaikkia ongelmia vammaisten ihmisten elämässä. Joskus vamma vaikuttaa ihmisen elämään yhteisöllisistä järjestelyistä huolimatta. Syntymästään sokea ihminen ei esimerkiksi tiedä mistä jää paitsi, kun ei näe Alppien jyhkeyttä tai jonkin maalauksen kauneutta. Voidaan myös kysyä, tekeekö ihmisen elämästä huonompaa se, että hän jää jostain paitsi. Jokaisella meistä on epäedullisia tekijöitä elämässämme. Jos oikein kärjistää, suomalaiseksi syntyminen voi ruotsalaisen mielestä olla karsea tragedia, ja siltikin voi elää hyvää elämää.
Miten vammaistyötä tekevä lähihoitaja voi edistää asiakkaidensa hyvää elämää?
Yksittäisen työntekijän mahdollisuudet ovat rajalliset. Ryhmäkodeissa hoivakulttuuri on keskittynyt perushoivaan. Asiakkaat pidetään puhtaina ja hyvin syötettyinä, kaikki sen päälle tuleva on ylimääräistä ja vapaaehtoista. Tätä perustellaan usein resursseilla, mutta kuinka paljon on kyse resursseista ja kuinka paljon johtamisesta ja siitä, miten työ on organisoitu?
Simo Vehmas
Erityispedagogiikan professori Tukholman yliopistossa.
Valittiin Suomen ensimmäiseksi vammaistutkimuksen professoriksi 2013. Erosi tehtävästään kesken kauden osittain reaktiona yliopistorahoitukseen tehtyihin massiivisiin leikkauksiin.
Julkaissut useita teoksia vammaisuudesta. Yhdessä Reetta Mietolan kanssa kirjoitettu Vaikeasti kehitysvammaisen arki ja ihmisyys (Gaudeamus) ilmestyi maaliskuussa.
