Työharjoitteluvuoro on päättymässä itähelsinkiläisessä päiväkodissa. Viimeiset tavarat paikoilleen, isoimmat roskat rikkaharjalla pois lattialta, sitten Oona Hännisellä on aikaa istua alas ja aloittaa sairauskertomus.
Poikkeuksellisen vaiheikkaalta sairauskertomukselta se nimittäin kuulostaa, kun kuuntelee, miten Oona kertoo elämästään. Ensimmäisen kipukohtauksen hän sai kolme vuotta sitten, 14-vuotiaana koululaisena.
– Tuntui kuin joku vetäisi puukolla posken halki ja polttaisi sitä sen jälkeen stendarilla, hän kuvailee kokemusta.
Ensimmäinen kohtaus jäi yksittäiseksi. Seuraava iski Oonan sanojen mukaan vasta kaksi vuotta myöhemmin, mutta sen jälkeen niitä on tullut useita.
Kipukohtauksia luultiin aluksi migreeniksi, sillä lääkäri ei uskonut, että murrosikäisen tytön päänsärky voisi olla jotain muuta. Vasta viime vuonna diagnoosi tarkentui Hortonin neuralgiaksi eli sarjoittaiseksi päänsäryksi.
Se on harvinainen sairaus. Suomessa diagnoosin saaneita on noin 15 000.
Hortonin neuralgia iskee yleensä aktiivisten työvuosien aikana, noin 30–50 vuoden iässä, ja on perinteisesti tunnistettu yleisemmin miehillä kuin naisilla.
Naisilla on Hortonin neuralgian lisäksi usein riesanaan myös migreeni, eikä aikaisemmin sairauksia osattu erottaa toisistaan yhtä hyvin, kertoo neurologian erikoislääkäri, professori Markus Färkkilä.
Voimakkaan päänsäryn lisäksi sairauksilla on muutakin yhteistä.
– Hortonissa kipureaktio tapahtuu silmän takana aivoverisuonissa, joissa käynnistyy voimakas tulehdusreaktio. Tavallisessa migreenissä reaktio tapahtuu laajemmin aivokuorella, Färkkilä selittää.
Vaikka diagnostiikka on parantunut ja lääkäreiden koulutuksessa on alettu panostaa sairauden tunnistamiseen, ei liene mikään ihme, ettei Oona heti alussa saanut oikeaa diagnoosia. Sitä ei ollut uskoa edes kaikki läheiset.
Joillekin yläasteaikaiselle kaverille kipukohtaukset olivat liikaa.
– Moni on epäillyt, että kerjään vain huomiota, Oona sanoo.
Ennakkoluulojaan ovat esittäneet myös täysin ulkopuoliset ihmiset, jotka ovat sattuneet todistamaan kipukohtauksia. Voimakaan kivun takia ihminen ei kohtauksen aikana pysty puhumaan tai liikkumaan normaalisti, minkä tulkitaan helposti johtuvan päihteidenkäytöstä.
Kipukokemusasiantuntija
Hortonin neuralgiaa kutsutaan usein itsemurhapäänsäryksi ja kohtauksia on kuvailtu voimakkaimmaksi koettavissa olevaksi kivuksi. Läpitunkeva kipu paikallistuu toispuoleisesti jommankumman silmän taa.
Yksittäinen kohtaus kestää puolesta tunnista kolmeen tuntiin. Niiden aikana ihmisen on vaikea pysyä aloillaan. Näin kertoo myös Oona Hänninen.
– Kohtauksen aikana heijaan itseäni edestakaisin, itken ja huudan.
Valtaosalla tautia sairastavista kohtaukset alkavat miltei kellontarkasti tiettyyn aikaan päivästä tai tiettynä vuodenaikana ja yksittäisten kipukohtausten välillä voi olla usean kuukauden tai jopa vuosien tauko.
Oona Hänninen kertoo, että hänellä on Hortonin harvinaisempi muoto, jossa päänsärkykohtaukset ovat kroonistuneet ja toistuvat pahimmillaan päivittäin. Niiden ennusmerkit hän on oppinut tunnistamaan.
– Oikean silmän takana tuntuu painetta, silmä punottaa ja vuotaa, nenä menee tukkoon. Näistä tiedän, että pitää ottaa lääkettä.
Työharjoittelun aikana kohtaus oli Oonan mukaan kerran lähellä. Hän toivoo, ettei sellaista tulisikaan työaikana, eikä ole miettinyt miten kertoisi päiväkodin lapsille asiasta.
Oona opiskelee Stadin ammattiopistossa lähihoitajaksi ja on syksyllä suorittanut opintoihin kuuluvaa ensimmäistä työharjoittelua.
Opinnot ovat edenneet suunniteltua hitaammin, mutta Oona uskoo, että hänen kokemuksensa auttavat tulevassa työssä. Osaamisaloista sairaanhoito ja huolenpito kiinnostaa eniten.
– Hoitajana tietäisin, millaista on olla potilaana, varsinkin kipupotilaana.
Hortonin neuralgiaa kutsutaan usein itsemurhapäänsäryksi ja kohtauksia on kuvailtu voimakkaimmaksi koettavissa olevaksi kivuksi.
Hortonin päänsärkyyn käytetään samoja kohtauslääkkeitä kuin migreeniin. Oikea-aikaisesti otettuna niillä estetään suurin osa kohtauksista, Markus Färkkilä sanoo.
Färkkilän mukaan päänsärkykohtauksia hoidetaan nyt tehokkaimmin migreenilääkkeillä pistoksina tai nenäsuihkeena. Uutta toivoa tuovat biologiset estolääkkeet, jotka on osoitettu tehokkaiksi myös Hortonin yleisemmässä, episodisessa muodossa.
Kohtauksen aikana moni saa helpotusta sataprosenttisen hapen hengityksestä, mikä on muihin vaihtoehtoihin verrattuna vaaraton vaihtoehto. Hapesta ei voi saada yliannostusta, mutta sitäkään ei kerrallaan voi hengittää kuin parikymmentä minuuttia.
Oonallakin on sanojensa mukaan happipullo kotona, mutta hän ei jaksaisi kantaa sellaista mukanaan kaupungilla. Pienimmätkin happipullot kun painavat pari kiloa.
Pieniä iloja
Hortonin päänsäryn syytä ei tiedetä eikä sitä pystytä parantamaan. Naisilla vaihdevuodet voivat tuoda sairauteen helpotusta, mutta se on pitkä aika odottaa, kun on 18-vuotias ja vasta muuttamassa ensimmäiseen omaan kotiin.
Oona Hänninen kertoo, että iloa elämässä tuottavat ihan tavalliset asiat, kaverit ja varsinkin 7-vuotias sekarotuinen Jeri-koira, eikä hän tunne jääneensä sairauden takia paitsi mistään olennaisesta.
Kipukohtauksen laukaisevia tekijöitä voivat olla esimerkiksi ilmanpaineen ja lämpötilan vaihtelut, siksi lentämistä tai saunomista ei suositella. Samasta syystä myös alkoholia ja stressiä tulisi välttää.
Tupakoinnin vaikutusta Hortonin päänsärkyyn on tutkittu, mutta yhteyttä ei ole pystytty osoittamaan. Mahdollista syy–seuraussuhdetta on pohtinut myös Markus Färkkilä. Hän kertoo huomanneensa, että poikkeuksellisen moni Hortonin neuralgiaa sairastava tupakoi.
– Nikotiini supistaa verisuonia, joten sillä voisi ajatella olevan ennaltaehkäisevä vaikutus. Tupakoinnin lopettaminen tai aloittaminen ei kuitenkaan vaikuta kohtauksiin kumpaankaan suuntaan eikä vaikuta hoidollisesti, hän sanoo.
Oona tunnustaa tupakoivansa, mutta noudattaa muuten suosituksia. Hän ei lennä eikä lähtisi pidemmille matkoille yksin, sillä koskaan ei tiedä missä ja milloin kipukohtaus iskee.
Rajoitusten luettelemisen jälkeen tulee mieleen jotain myönteistä.
– Suklaata sentään pystyn syömään.
