Ristiriitatilanteitahan riittää, huokaisee SuPerin asiantuntija Saija Vähäkuopus. Hän kertoo esimerkin palvelutalossa asuvasta kehitysvammaisesta aikuisesta, joka osti omilla rahoillaan uuden talvitakin.
– Vaateostoksilla häntä avustanut ohjaaja oli varmistanut, että takki on käyttötarkoitukseensa sopiva, mutta ei muutoin puuttunut asiakkaan ostokseen.
Takki tuli tarpeeseen ja asiakas itse oli tyytyväinen hankintaansa, Vähäkuopus kertoo. Vanhemmat olivat kuitenkin suuttuneet ohjaajalle, sillä heidän lapsensa oli käynyt vaateostoksilla ilman vanhempien lupaa.
Ilmiö on tuttu muillekin kuin vammaisten kanssa työskenteleville hoitajille. Asiakkaan edun ja hänen läheistensä toiveiden välillä tasapainoillaan myös vanhus- ja päihdetyössä.
Siinä missä ikäihmisten ja päihdekuntoutujien kohdallaan kyse on usein rajatusta elämänjaksosta, vanhusten kohdalla usein vain vuodesta tai muutamasta, vammaisia ihmisiä asia koskettaa useimmiten koko heidän elämänsä ajan.
Elämänmittainen riippuvuus palveluista on omiaan syventämään vastakkainasettelua vammaisen ihmisen läheisten ja häntä hoitavien tahojen välillä. Saija Vähäkuopus sanoo ymmärtävänsä hyvin, miksi vanhemmat toimivat ylisuojelevasti.
– He ovat luultavasti joutuneet taistelemaan lapsensa palveluista ja pitämään huolta, että lapsi saa kaikki palvelut, joihin hän on oikeutettu.
Jatkuva byrokratia väsyttää. Taustalla voi olla huonoja kokemuksia myös palvelun laadusta. Se synnyttää vanhemmissa epäluottamusta.
– Kun lapsi muuttaa pois lapsuudenkodista ja elämä alkaa sujua itsenäisemmin, edunvalvojan roolista ei ole helppo päästää irti.
Itsenäistyminen ja aikuistuminen vaatii nuorelta aina jonkin verran kapinointia, mutta vammaisten lasten kohdalla se jää helposti puolitiehen.
– Kaikki nuoret tekevät asioita, joista heidän vanhempansa eivät tykkää. Vammaisten nuorten kieltäminen ja rajoittaminen on helpompaa.
Vammaisilta ihmisiltä myös usein odotetaan nuhteettomampaa käytöstä kuin muilta ihmisiltä.
– Hoitajien keskuudessa on erilaisia näkökulmia. Minultakin on joskus kysytty, onko asiakkaalle pakko avata oluttölkki. Siihen olen vastannut, että hoitajan tehtävä ei ole moralisoida vaan lisätä tietoa päihteiden käytöstä ja tarvittaessa motivoida käytön vähentämiseen.
Jännitteet ovat osa työnkuvaa
Vammaisen ihmisen edun ja heidän läheistensä välisten toiveiden ristiriita on tuttu myös vammaispalveluiden asiantuntijalle Anne Saariselle Kehitysvammaisten Tukiliitosta.
– Perheen sisäiset jännitteet kuuluvat ohjaustyöhön. On aivan normaalia, että lapset ja aikuiset eivät aina ole keskenään samaa mieltä.
Vanhemmat kantavat Saarisen mukaan paljon huolta, miten asumisyksiköissä vietetään mielekästä arkea ja miten heidän aikuista lastaan ohjataan ja motivoidaan siihen, että arki rullaa. Vammaisten ihmisten rahankäyttö ja ruokailutottumukset huolestuttavat monia.
Ristiriitatilanteissa on tärkeää muistaa, että vanhemmat ajattelevat todennäköisesti toimivansa lapsensa parhaaksi. Heidän näkökulmansa ei ole sama kuin hoitotyön ammattilaisella, vaikka moni vammaisen lapsen vanhempi oppiikin vuosien varrella taitavaksi vammaisen ihmisen asioiden ajajaksi.
– Vanhemmilla saa olla vanhempien tunteet ja he saavat olla harmissaan.
Vanhemmat tulisikin nähdä vammaispalveluiden tärkeänä yhteistyökumppanina. Vanhempien rooli korostuu silloin kun vammainen ihminen ei itse pysty selvästi osoittamaan omaa tahtoaan.
Anne Saarinen muistuttaa, että joskus myös henkilökunnan toimintaa ohjaavat periaatteet, tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden kanssa.
– Palveluissa ollaan herkkiä toimimaan organisaation ehdoilla. Saatetaan sanoa esimerkiksi, että jos tarvitsee yöllä apua, ei voi asua meillä, tai että meillä on tapana juoda aamuisin vain yksi kuppi kahvia.
Jokaiseen arjen ratkaisuun ei voi antaa toimintaohjetta, mutta olisi tärkeä miettiä, millaisten arvojen pohjalta esimerkiksi asumisyksiköissä toimitaan, Saarinen sanoo.
Muutos parempaan
Vammaisia ihmisiä on pitkään koskenut puolesta tekemisen ja puolesta päättämisen kulttuuri. Näin ollut etenkin asumispalveluissa, sanoo osallisuuden edistämisen suunnittelija Pia Mölsä Kehitysvammaisten Tukiliitosta.
Vähitellen tilalle on tullut ihmisen yksilöllisten tarpeiden, toiveiden ja näkemysten huomioiminen.
– Nykyisin puhutaan paljon omannäköisestä elämästä. Vammaiset lapset ja nuoret, jotka asuvat vielä lapsuudenkodissaan, kasvavat päätöksenteon ja oman äänen kuulumisen kulttuuriin toisin kuin aikaisemmat sukupolvet.
Muutos näkyy myös lainsäädännössä. Kehitysvammalain uudistaminen on vahvistanut ihmisten itsemääräämisoikeutta ja itsenäistä suoriutumista. Parhaillaan uudistettava vammaispalvelulaki korostaa edelleen ihmisen yksilöllisten tarpeiden huomioimista.
Joskus itsemääräämisoikeus ymmärretään väärin niin, ettei vammaisen ihmisen toimintaan voi mitenkään puuttua, lakimies Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliitosta kertoo.
Esimerkiksi jos vammainen ihminen ei halua lähteä aamulla opintoihin tai toimeen, laiminlyö muita velvollisuuksiaan tai henkilökohtaista hygieniaa, ajatellaan liian helposti, että se on ihmisen oma tahto, jota on kunnioitettava.
Omat toiveet ja näkemykset on huomioitava, mutta joskus vammainen ihminen tarvitsee ohjausta ja motivointia tehdäkseen hänelle parhaiten sopivat valinnat.
– Ammattitaitoa on aktiivisesti ohjaamalla, esimerkiksi keskustelemalla, pyrkiä vaikuttamaan ongelmalliseksi koettuun toimintaan, vaikkei tilanne olisikaan niin vakava, että rajoitustoimien käyttö olisi sallittua.
Passiiviseksi heittäytymisen taustalla on opittua avuttomuutta. Vammainen ihminen saattaa kokea, ettei hänellä ei ole mahdollisuuksia vaikuttaa siihen, mitä hänelle tapahtuu. Voi myös käydä niin, että ihminen heittäytyy tahallaan avuttomaksi.
– Näissä tilanteissa ohjaajan tehtävä on opettaa itsenäiseen päätöksentekoon, Salisma toteaa.
SuPerin Saija Vähäkuopus toivoo, että hoitajat osaisivat olla armollisia myös itselleen.
– Ei ole maailmanloppu, jos ihminen tekee ruokakaupassa kerran huonot ostokset ja kantaa kotiin kassillisen karkkia. Hoitajan tehtävä on antaa tietoa ja ohjeita paremmista valinnoista, ja seuraavalla kerralla voi jo mennä paremmin.
Lue myös: Omaiset – ilo vai riesa? Tutkimukset osoittavat yksiköiden välisiä eroja suhtautumisessa omaisiin
