Suomessa vammaisten pitkäaikainen laitoshoito on vähentynyt useamman vuosikymmenen ajan. 1990-luvulla laitospaikkojen määrä laski nopeasti. 2000-luvulla vauhti on hidastunut, mutta samaan aikaan on vahvistunut ajattelu, jonka mukaan vammaisen ihmisen paikka ei ole laitoksessa.
Muutos kohti kodinomaista asumista noudattaa kansainvälisiä vammaissopimuksia, joissa keskeistä on itsemääräämisoikeus: vammaisilla ihmisillä on oikeus valita missä, miten ja kenen kanssa asuvat.
Vuonna 2010 hallitus teki periaatepäätöksen, että vuoden 2020 lopussa yksikään vammainen ihminen ei enää asu laitoksessa. Tuolloin pitkäaikaisessa laitoshoidossa oli alle 2 000 vammaista ihmistä. Viime vuoden lopussa heitä oli yli 500, ja arvioiden mukaan tämän vuoden loppuun mennessä määrä on noin 350 asiakasta.
Se on hyvä virstanpylväs, sanoo kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala Kehitysvammaliitosta.
– Muutoksen tulee tapahtua hallitusti ja tuetusti ilman pakkomuuttoja. Laitoksissa on esimerkiksi jonkin verran iäkkäitä henkilöitä, joille poismuutto ei ole ollut vaihtoehto.
Asukaslukuun suhteutettuna eniten kehitysvammalaitosten pitkäaikaisasiakkaita on Satakunnassa, Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Lapissa.
Tuleva sote-uudistus vaikuttaa siihen, kuinka nopeasti laitosasumisen purkaminen saadaan vietyä päätökseen hallitusti. Ratkaistavana on esimerkiksi, kuinka aikaisemmin laitosten yhteydessä toteutetut kehitysvammaisten erityispalvelut järjestetään.
Vammaisille laitoksista avohuollon piiriin siirtyminen on tarkoittanut luopumista palvelukokonaisuudesta, johon ovat sisältyneet asumisen lisäksi esimerkiksi terveydenhuolto ja kuntoutus, parhaimmillaan omat poliklinikat, tutut lääkärit ja muu henkilökunta.
Kun laitospalveluja on purettu, hoitovastuu on terveyspalvelujen osalta julkiseen terveydenhuoltoon. Eri puolilta Suomea on hyviä käytäntöjä, joissa on mietitty esimerkiksi uusia palvelupolkuja tai koulutettu terveydenhuollon henkilökuntaa kohtaamaan kehitysvammaisia, mutta aina se ei ole riittänyt.
– Lähipalvelut ovat olleet riittämättömiä etenkin silloin, kun vammaiselle ihmiselle tulee muita haasteita, esimerkiksi mielenterveysongelmia.
Muutamissa tapauksissa palvelut ovat olleet niin puutteellisia, että takaisinmuutto laitokseen on ollut ainoa vaihtoehto.
Tukea vammaisten lasten perheisiin
Laitoshoidon lakkauttamisessa Suomi laahaa monia muita jäljessä. Esimerkiksi Ruotsissa laitokset suljettiin 2000-luvun alussa, Norjassa jo 1990-luvun alkupuolella.
Vaikka Suomessa laitosasuminen kokonaisuudessaan on vähentynyt, pitkäaikaisessa laitoshoidossa olevien lasten ja nuorten määrä on pysynyt ennallaan tai jopa hieman noussut. Tällä hetkellä laitoshoidossa on yhä toistasataa alle 18-vuotiasta vammaista.
Pitkäaikaisessa laitoshoidossa olevien lasten ja nuorten määrä on pysynyt ennallaan
tai jopa hieman noussut.
Se kertoo siitä, että kotona asumista tukevia palveluita ei ole riittävästi. Toisaalta lapsille ei ole syntynyt laitoshoitoa korvaavia asumismuotoja samaan tapaan kuin aikuisille.
Lasten tilanne laitoksissa tulisi nostaa keskeiseen osaan sote-uudistuksessa, Susanna Hintsala sanoo.
– 350 on kokonaisuuteen nähden pieni luku, mutta on otettava huomioon, että laitoksissa asuu pitkäaikaisesti sellaisia ihmisiä, joiden tuen tarve on runsas. Nyt pitäisi tarkastella jokaisen ihmisen tilannetta erikseen, mitkä syyt ovat johtaneet laitoshoitoon ja minkälaiset yksilölliset ratkaisut sopisivat kenellekin. Näin tehtiin Ruotsissa laitospurkamisen loppuvaiheessa, ja se toimi.
Hoitajasta ohjaajaksi yhdessä yössä
Vammaisille ihmisille siirtyminen laitoksesta palveluasumiseen tai tuettuun asumiseen on tarkoittanut pääosin muutosta parempaan. He ovat mahdollisesti päässeet muuttamaan lähemmäs omaisiaan ja myös lähemmäs palveluita, kun laitokset perinteisesti ovat sijainneet syrjässä keskustoista.
Myös vammaisten parissa työskenteleville ammattilaisille muutos on ollut suuri. Se on saattanut tarkoittaa työkavereiden, esimiehen ja asiakkaiden vaihtumista, mutta ennen kaikkea se on ravistellut koko ammatti-identiteettiä.
Pitkäaikaisessa laitoshoidossa vammaiset ihmiset on perinteisesti nähty passiivisempina hoidon ja kuntoutuksen kohteina, jolloin lähityöntekijällä on ollut ensisijaisesti hoitajan rooli.
Kun vammainen ihminen nähdään nyt aktiivisena kansalaisena, työhön kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat. Työntekijällä on oltava uudenlaisia taitoja neuvoa ja ohjata vammaista ihmistä tekemään omia päätöksiä.
Ammatti-identiteetin muutosta on kuvattu Kehitysvammaliiton tänä vuonna julkaisemassa tutkimuksessa, jossa on selvitetty vammaisten ihmisten lähityöntekijöiden asenteita Helsingissä vuosina 2012–2015.
Tutkija Hannu T. Vesalan tekemässä seurantatutkimuksessa nähtiin, että laitoksesta asumispalveluihin siirtyneiden työntekijöiden työn ote muuttui asiakkaita kuuntelevampaan suuntaan. He ottivat aikaisempaa enemmän huomioon asiakkaiden mielipiteet ja ajatukset.
– Laitosten lakkauttaminen ei tarkoita pelkästään sitä, että vammaiset muuttavat isosta laitoksesta pienempään asumisyksikköön. Työntekijälle se tarkoittaa kokonaisen toiminta- ja työkulttuurin muuttumista, Vesala sanoo.
Helsingin tavoitteena oli lakkauttaa laitoshoito vuoteen 2015 mennessä, johon seurantatutkimus päättyy. Lopullisesti laitososastot suljettiin kolme vuotta myöhemmin.
Työntekijät olivat sitä mieltä,
että heitä ei ollut kuultu riittävästi muutoksessa.
Tutkimuksessa selvitettiin myös lähityöntekijöiden suhtautumista laitosasumisen purkamiseen. Kaikissa ryhmissä työntekijät olivat sitä mieltä, että heitä ei ollut kuultu riittävästi muutoksessa.
Selvästi kielteisesti pitkäaikaisen laitosasumisen lakkauttamiseen suhtautuivat ainoastaan ne, jotka vielä tuolloin työskentelivät laitoksessa. Seuranta-aikana heidän asenteissaan alkoi lisäksi korostua asiakkaiden puolesta päättäminen ja järjestyksen ylläpitäminen työtä ohjaavina periaatteina.
Havaitut muutokset ovat pieniä ja se, miten uuteen ammatti-identiteettiin sopeutuminen on pidemmällä aikavälillä sujunut, jää tutkimuksen ulkopuolelle.
– Tutkimuksen aikaan prosessi on ollut käynnissä. Tulokset voisivat olla erilaiset, jos kysymykset esitettäisiin työntekijöille nyt.