Hengityshalvauspotilaan hoitaminen on monella tapaa hyvin erilaista työtä lähihoitajalle. Potilaat ovat sairaalan kirjoilla, mutta he saavat tarvitsemansa hoidon omaan kotiin. Työhön ei myöskään kuulu osastoilta tuttu kiire.
– Meillä on aikaa laadukkaaseen hoitotyöhön. Koskaan ei jää sellainen olo, etteikö olisi pystynyt antamaan kaikkensa potilaalle, kuvailee Johanna Vähätalo.
Hän kuuluu 5–6 hoitajan hoitorinkiin, jonka tärkein tehtävä on pitää huolta, että potilaan elämää ylläpitävä hengityskone toimii kuten pitääkin.
Työvuorot tehdään yksin. Potilaan luona on oltava kuuloetäisyyden päässä vuorokauden ympäri. Vuorojen sisältö riippuu siitä, mitä potilas haluaa tehdä.
– Me avustetaan kaikessa, mitä potilas haluaa tehdä. Paljon ollaan käyty konserteissa. Reissattu junalla ja käyty risteilyllä. Jopa Espanjan-lomalla olen ollut mukana hoitajana. Tässä työssä on todellakin aikaa potilaan laadukkaaseen viriketoimintaan.
Mieleen jää parhaiten päivät ja hetket, kun tapahtuu jotain erityistä. Johannan kanssa samaan hoitorinkiin kuuluvalla Olivia Nurmisella on mielessään toisenlaisiakin muistoja.
– Aloitin tässä työssä koronapandemian alussa. Silloin istuttiin neljän seinän sisällä maskit naamassa.
Silti työ tuntui heti hyvältä.
– Tämä on ihan omanlaisensa maailma. Yksintyöskentelyssä on vapautta. Osastolta ei pääse pois, mutta tässä työssä voidaan lähteä vaikka vain kauppakeskukseen teelle tai ostoksille.
Esteettistä silmää
Jukka-Pekka Koskinen kertoo viettävänsä paljon aikaa tietokoneella. Tv-sarjoja tulee katsottua ja äänikirjoja kuunneltua.
– Juuri nyt mulla on menossa Mengelen elämäkerta. Sellaista kevyttä kesälukemista.
Musiikkimaku on keskittynyt vanhempaan rockiin. Viimeisin keikka on kesäkuun alussa Turussa esiintynyt The Offspring, joka nousi valtavirran suosioon 90-luvulla.
Jukan elämä on ollut hengityskoneen varassa vuodesta 2002. Lapsuudesta asti edennyt sairaus, Beckerin lihasdystrofia, on heikentänyt elimistön toimintaa niin, ettei hän enää pysty hengittämään itsenäisesti. Hengitysvajaus eteni henkeä uhkaavasti vähitellen, joten asiaa oli aikaa harkita ja hengityskone otettiin käyttöön suunnitellusti. Päätös oli helppo.
– En ole katunut. Paljon olisi jäänyt kokematta.
Jukalle tehtiin nukutuksessa trakeostomia eli henkitorviavanne, johon hengityskoneen putki kiinnitetään. Avanne tehdään lähelle äänihuulia, ja joskus leikkaus voi viedä puhekyvyn. Sitä Jukka kertoo jännittäneensä kaikkein eniten.
– Onneksi ei mennyt. Puheen sisältö on aina priimaa.
Olivia ei malta olla kuittaamatta Jukalle.
– Puhetta myös tulee lakkaamatta. Kolmen vuoden jälkeenkin Jukka jaksaa neuvoa, miten kananmuna keitetään.
Kun hengityskone otettiin käyttöön, Jukka asui vielä vanhempiensa kodissa.
– Oli siinä vanhemmilla varmaan vähän totuttelemista, kun hoitaja oli yks kaks paikalla 24/7.
Nyt Jukka asuu Naantalin keskustassa palvelutalossa ja saa tarvitsemansa hoidon kotiinsa. Valoisan asunnon huoneen saa jaettua liukuovella, kun Jukka kaipaa yksityisyyttä tai hoitajilla on vuoronvaihto.
Viherkasveja on paljon sekä asunnossa että parvekkeella.
– Jukka on sellainen, että pitää olla talon komeimmat parvekekukat ja talvella näyttävimmät jouluvalot, Olivia sanoo, eikä Jukka ainakaan kovasti pane vastaan.
Tavanomaisten hoidollisten tehtävien lisäksi työhön voi siis kuulua myös jouluvalojen ripustamista – tai vaikkapa digiboksin asentamista.
– Siinä oli näpräämistä. Sitä kirottiin ja asennettiin. Mutta myöhemmin me hankittiin kotiin samanlainen laite ja sen asentaminen sujui helposti, kun oli ensin Jukan luona harjoitellut, Johanna kertoo.
Suorapuheisuus kuuluu työn luonteeseen ja huumori auttaa varsinkin tiukoissa paikoissa.
– Parhaimmillaan se on sitä, että silmien liikkeestä tietää, millä mielellä toinen on, tai että nyt kannattaa ottaa vähän huumoria peliin.
Oikeanlaista kemiaa
Hoitajan ammattitaitoon kuuluu, että kaikkien potilaiden kanssa tullaan toimeen ja heidät kohdataan tasavertaisina. Hengityshalvauspotilaan tiiviissä hoitosuhteessa sen kuuluisan mutta vaikeasti määriteltävän kemian merkitys korostuu.
– Kemioiden on toimittava jollain tasolla. Me ollaan niin lähellä potilasta, että jos ei tultaisi toimeen eikä toisen naamaa jaksaisi katsoa, ei viikonloppujen yli 12-tuntisista vuoroista tulisi mitään.
– Tiedän Jukan elämästä hyvin paljon. Olemme paikalla ilon ja surun hetkillä, arkena ja pyhinä, ulkopuolisina mutta silti ihan keskellä.
Jukka myöntää itsekin, että toisten hoitajien kanssa hän on enemmän samalla aaltopituudella kuin toisten.
– Hyvä hoitaja osaa hommansa ja on sosiaalinen. Helppo se on näillä, kun ovat koulutettuja työhönsä. Minä sen sijaan olen amatööripotilas, ihan itse olen tämän roolin joutunut opettelemaan.
”Olemme paikalla ilon ja surun hetkillä,
arkena ja pyhinä,
ulkopuolisina mutta silti ihan keskellä.”
Kun potilaan kanssa tullaan tutuiksi, omista ammatillisista rajoista on osattava pitää kiinni.
– Jukka tietää aika paljon minun perheestäni. Lasten ja lemmikkien kohellukset ovat turvallisia puheenaiheita.
Olivia sanoo kertovansa arkisia asioita omasta elämästään, mutta miettineensä myös, missä menee hänen yksityisyytensä raja.
– Olen joskus sanonut Jukalle, että tästä asiasta en puhu enempää. Kyllä hän sen on sitten ymmärtänyt, vaikka välillä vähän yrittääkin kalastella.
Hoitosuhteen rajoista pidetään kiinni myös niin, että potilaalle ei kerrota hoitajien työvuoroja etukäteen. Jokainen hoitaja saa halutessaan sanoa, koska on seuraavan kerran vuorossa, mutta toisten puolesta niitä ei kerrota.
Jotain oikeanlaisesta kemiasta kertoo, että Johanna on ollut Jukan hoitoringissä jo 13 vuotta ja Oliviakin yli kolme. Osa työntekijöistä on ehtinyt vaihtua moneen kertaan. Jotkut ovat olleet hetken muualla, mutta palanneet myöhemmin takaisin.
– Ehkä tämän työn valoisat puolet näkee sitten kun on ensin kokenut kiireen muualla, Johanna pohtii.
Kaikille työ ei sovi. Osa tehtävää harkinneista hoitajista on huomannut sen jo ensimmäisellä tutustumiskäynnillä. He, jotka työhön päättävät jäädä, saavat seitsemän päivän perehdytyksen. Henkilökuntaa koulutetaan säännöllisesti, esimerkiksi työssä vaadittava laitepassi on uusittava vuosittain.
– Yhteiset koulutukset ovat tärkeitä. Siellä tapaa muiden hoitorinkien jäseniä, pääsee vaihtamaan mielipiteitä, saa hyviä vinkkejä ja vertaistukea.
Potilaan luota ei livetä
Itsenäinen, yksin tehtävä työ tarkoittaa ennen kaikkea suurta vastuuta. Jos hengityskone menee epäkuntoon, aikaa tilanteen korjaamiseen on suurin piirtein sen verran kuin meistä jokainen pystyy pidättämään hengitystä.
– Kun siirrän Jukan hengityskoneesta matkahengityskoneeseen, pidätän vaistomaisesti itsekin hengitystä, Johanna kertoo.
Potilaan viereltä ei lähdetä silloin kuin työvuoro päättyy vaan silloin kun seuraava hoitaja tulee vuoroon. Jos hoitoringin työntekijä sairastuu äkillisesti, työvuoroa venytetään, kunnes sijainen saadaan.
Ja minne potilas ikinä meneekin, hoitaja seuraa mukana, vaikka sairaalan vuodeosastolle. Kun potilas on osastolla, hoitoringin työvuorot siirtyvät sinne. Olivia muistelee erästä kertaa.
– Osastolla työskennellyt hoitaja sanoi minulle, että voit lähteä. Vastasin, että en voi. Lähden vasta kun kollega tulee paikalle seuraavaan vuoroon. Joku toinen ihmetteli hengityskoneen toimintaa, että mihin se kytketään, vaikka laite toimii huoneilman ja verkkovirran avulla.
Työn luonteeseen kuuluu, että potilaan luona ollaan loppuun saakka.
– Olen ollut tiimissä kauan ja ajattelen, että olen saanut pitkän yhteisen taipaleen ja oppinut paljon. Takaraivossa on pidettävä, että tässä on kyse hoitosuhteesta, ja kun se väistämätön on joskus edessä, siihen on osattava suhtautua työn ammattimaisesti erityislaatuisuudesta huolimatta.
Elämää ylläpitävä hengitystukihoito
- Hengityskone eli ventilaattori painaa ilmaa potilaan keuhkoihin, kun hän ei itse jaksa tai pysty hengittämään. Syynä voi olla esimerkiksi sairaus tai onnettomuudesta johtuva vakava vamma.
- Kone säädetään ylläpitämään hengitystä niin, että se muistuttaa mahdollisimman tarkoin potilaan omaa hengitystä.
- Hengityskonehoito ja ilmatien auki pysyminen vaativat ammattilaisen jatkuvaa läsnäoloa, apua ja valvontaa.
- Hoitajan keskeinen tehtävä kokonaisvaltaisen, yksilöllisen hoitotyön lisäksi on asiakkaan hengityksen tukeminen hengityskoneen avulla sekä ilmatien auki pysymisen seuranta.
- Työtä tehdään itsenäisesti 4–6 hoitajan hoitoringissä. Työpäivät muotoutuvat potilaan omien suunnitelmien ja toiveiden mukaan.
Lähteet: Tyksin hengitystukiyksikön osastonhoitaja Kristiina Ylitalo-Liukkonen
Hengityshalvauspotilaan hoitajan teesit
- Itsenäinen ja rauhallinen työote
- Kyky mukautua erilaisiin tilanteisiin ja ”lukea” millaista hoitajan roolia milloinkin kaivataan
- Positiivinen asenne auttaa aina
- Kärsivällisyys ja kyky asettua potilaan asemaan
- Halu oppia uutta ja kehittyä
Teesit laativat Olivia ja Johanna
Hengityshalvaus on hallinnollinen termi
- Hengityshalvaus ei ole diagnoosi vaan hallinnollinen päätös, jolla potilaalle aloitetaan jatkuva, elämää ylläpitävä hengitystukihoito laitospotilaana.
- Hengityskoneen varassa elää yhteensä noin sata suomalaista.
- Potilas on hallinnollisesti laitoshoidossa sairaalassa mutta saa hoidon omaan kotiinsa.
- Hoito maksaa vuosittain satojatuhansia euroja. Potilalle hoito on maksutonta.
- Päätöksen hoidon aloittamisesta tekee viime kädessä hengityslaitehoidosta vastaava lääkäri. Valtakunnallisia kriteerejä ei ole, vaan käytännöt vaihtelevat. Esimerkiksi ALS-tautia sairastavan kohdalla on punnittava tarkoin hoidon aloittaminen. Vaakakupissa painavat mm. potilaan oma tahto ja elämänlaatu nopeasti etenevän sairauden kanssa.
Lähteet: thl.fi, Hannu Laaksovirta ja Annette Kainu: Etenevän hengityshalvauksen hoidon linjaus, Duodecim 2/2015
